가족과 지원


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완전한 사랑: 이별의 준비

Post Image 첫아기를 출산하던 날이 아직도 생생하다. 자연분만으로 비교적 순조로왔는데, TV에서 들었던 우렁찬 울음소리와는 다르게 날카롭고 불편한 울음소리가 의아했으나, 붉고 쪼글한 아기를 안는 순간 감탄이 절로 나왔다.“어머, 잘 생겼다!”곁에 있던 가족과 간호사들은 소리내어 웃었다. 뱃속에서 태변을 보고 탁한 양수를 먹어서, 아기는 이틀 동안 위세척을 하며 고생하였다. 신생아실에 가서 아기를 안으니, 눈물이 그렁그렁한 채로 나를 보며 이렇게 말하는 듯 ...   내용 보기

경직된 교육 vs. 생생한 지원

Post Image 김성남 박사님이 기고한 ‘발달장애인에게 지원이란’ 글에서 현재 특수교육 및 재활복지 현장에서 실행되고 있는 ‘지원’이 실은 교육이나 훈련 및 재활에 치중되어 있음을 지적하였습니다. 즉 타 장애에 배려되는 지원이나 편의제공과 같은 사회적 배려가 발달장애인에게는 부족하다는 것입니다. 발달장애인의 경우 이들의 다양한 능력과 잠재력을 지원하기보다는 기능을 가르치고 습득시켜야 하는 교육의 대상, 열등한 존재로 보는 편견이 있다는 글이었습니다.발달장애인의...   내용 보기

성인기 전환과 가족

Post Image 저는 오늘, 2006년 추계학술대회에서 사용한 것과 동일한 인사말로 여러분께 첫 인사를 드리려고 합니다. 안녕하십니까. 이경아라고 합니다. 긴장되면서도 기쁜 마음으로 여러분께 인사를 드립니다.  당시 제가 맡은 주제는 “이웃과 함께 하는 발달장애인 가정의 정상화”였습니다. 막 대학원 박사과정에 들어가서 ‘부모의 눈’ 이외에 ‘연구자의 눈’으로 현상을 보려고 애쓰던 때라 장애부모로서의 첫 ‘커밍아웃’이라고 할 만한 그 자리가 참 부담스러...   내용 보기

탈 시설과 지역사회 거주에 대한 짧은 생각

Post Image ‘생각 많은 둘째 언니’ 혜영 씨의 펀딩 프로젝트 <중증발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기>에 무려 5천만원이라는 거금을 펀딩한다는 소식에 반갑고 대견한 한 편, '다 채울 수 있을까'하는 염려도 들었다. 하지만 걱정은 기우가 되어 펀딩이 마무리되기도 전에 목표금액을 채웠다. 액수도 물론 중요하지만 십시일반으로 마음 열어 정성을 모으고 글과 비디오를 퍼다 나르신 우리의 이웃들이 정말 대단하고 감사하다. 각 가정마다 다른 사연이 있고...   내용 보기
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